Příběh Štěpánka
Před skoro patnácti lety mi rodiče vybrali jméno Štěpán, a tak jsem od té doby jeho hrdým nositelem. Dle významu tohoto jména bych měl být někým, kdo vítězí. S tím, co mi osud vnesl do cesty, bojuji statečně seč mi síly stačí a s každým dalším pokrokem, který učiním, se vítězem v očích své rodiny skutečně stávám.
Jsem synem maminky Lenky a tatínka Romana Vaňkových. Na svět mi pomohli porodníci v ústecké porodnici, ale rodiče mě pět let života vychovávali v malebné Kadani, která je pro mě domovem i po letech, co žiju s maminkou ve středočeském městě Slaný, kam jsme se přestěhovali, abychom měli blíže doktory a nejrůznější kliniky.
Těhotenství se mnou nebylo plánované, a to především kvůli nemoci mé maminky. Rodiče již dvě děti měli, mé dva sourozence Kubíka a Terezku, s dalším děťátkem se nepočítalo. S maminčinou nemocí se pojí skutečnost, že měla na rok 2009 naplánovanou velikou operaci, avšak na podzim roku předchozího zjistila, že je těhotná a že nosí pod srdcem mě…
Následovala četná vyšetření, realizovaly se mnohé konzultace, aby se zjistilo, zda mi jakožto miminku nic nehrozí, načež bylo mým rodičům sděleno, že jediné, co hrozí, jsou zvětšené nadledvinky, které se však stejně časem dostanou do běžné velikosti. A tak se pod dohledem lékařů v rizikové poradně maminka s tatínkem rozhodli, že mi dají možnost spatřit světlo tohoto světa.
Ono pozemské světlo jsem poprvé spatřil 18. 8. 2009, kdy jsem na svět nepřišel přirozenou cestou nýbrž císařským řezem. Všichni byli šťastní, že vše dopadlo dobře. Ovšem po prvních měsících mí blízcí zpozorovali, že se nevyvíjím jako zdravé miminko; navíc mi začalo trošku ujíždět jedno očičko, které mělo později i tendenci šilhat, což jejich dojem, že není všechno v pořádku, zrovna dvakrát nevyvrátilo.
A tak začaly šílené tahanice po doktorech. Nejprve jsme byli posláni na neurologii, posléze na oční, kde s největší pravděpodobností došlo k popálení očního pozadí, a já tak byl jen maličký krůček od slepoty. Bohudík jsme se dostali během několika měsíců k úžasné paní doktorce, jež mi očka zachránila, nastavila korekci, doporučila stimulaci zraku, a hlavně nám dopomohla kontaktovat středisko pro ranou péči, u nichž jsem byl v péči až do svých 7 let.
Při další kontrole na neurologii maminka paní doktorce zoufale sdělila, že jsem i navzdory svému již čtyři měsíce trvajícímu životu stále ve fázi ryze ležícího miminka, jež nemá snahu vnímat okolí, které neudrží hlavičku, je apatické a převážnou část dne jen prospí. Že nejsem takové to veselé miminko, co si pobroukává, brečí a výská. A pak přišel moment, kdy usedla paní doktorka za svůj stůl a pohleděla do počítače. Podívala se na maminku a sdělila jí další ránu osudu. „Je mi to velice líto, paní Vaňková, ale Štěpánek trpí centrální svalovou hypotonií. Bude to boj na celý život, doživotní dřina, obětování svého života a soukromí. Budete se muset naučit s touto diagnózou poprat, a věřte, že v mnoha případech to bude boj neskutečný a nekonečný. Velká řada pacientů se po x letech nedokáže ani otočit, zvednout hlavu, sednout si, natožpak se postavit na nohy a žít alespoň z časti plnohodnotný život.“
V tu chvíli měli mí nejbližší, především pak maminka, pocit, že se jim zhroutil svět, netušili ani v nejmenším, co vše to bude obnášet a zda mají vůbec sílu se do takového boje pustit. Po několika probrečených nocích, hodinách strávených na internetu a zjišťování si informací o této nemoci si však moje maminka řekla, že jsem přece stále její dítě, a že udělá cokoli, aby mi mohla alespoň trochu napomoci ke zkvalitnění života.
A tak jsme se s touto nemocí začali prát, přestože jsme byli informovaní, že se vůbec nemusím nikdy posadit, otočit, natož vstát, že budu mít velké problémy s příjmem potravy a další možné komplikace. I přes veškeré proti se maminka rozhodla do toho jít i za cenu obětování svého vlastního (nejen) sociálního života.
Když mi bylo 11 měsíců, musela maminka podstoupit operaci, neboť na ní selhaly veškeré možnosti léčby pro Crohnovou chorobu. Ať už šlo o léčbu medikamenty, nebo četné biologické léčby, nic pro ni nebylo dostačující. Byla zoufalá, že se nemůže plně starat o své milované děti, které tak bezmezně zbožňuje.
Začali jsme intenzivně cvičit, několikrát týdně plavat, v 16 měsících jsme jeli poprvé do lázní, následně jsme tam jezdili každý půlrok a postupně se začaly projevovat první pokroky. Takto jsme to praktikovali první 4 roky, do toho se snažili věnovat též očnímu postižení, a mysleli si, že nejhorší máme za sebou. Ale to padla další rána osudu v podobě atypického autismu. Moje maminka, která o něm slyšela jen letmo, byla postavena před tuto diagnózu s tím, jak přistupovat k takovýmto dětem, co vše to obsahuje, že je to individuální a že je velice podstatné předcházet stavům jako je sebepoškozování, kterých jsem měl v jednu chvíli mnoho.
Když už to vypadalo, že to nejhorší máme za sebou, čekala mou maminku návštěva odborného lékaře, jenž měl posoudit stav stomie a zvážit „zanoření“, laicky řečeno, vrácení zpět… „Paní Vaňková, je mi to nesmírně líto, ale stomik z Vás bude doživotně. Pokud má člověk doživotní stomii, musí podstoupit do 10 let od prvního zákroku amputaci konečníku, neboť by mohla hrozit rakovina konečníku“ sdělil mamince lékař. A tak do toho všeho musela maminka v mých 4 letech absolvovat operaci, přičemž rekonvalescence následně trvala více jak tři měsíce. Nejhorší nebyly ani tak bolesti, jako ta neschopnost postarat se o své nejbližší.
Psal se říjen 2013. Po maminčině dlouhé rekonvalescenci jsme odjeli na podzimní pobyt do lázní, kde jsem se zase dokázal posunout o krůček dále. Když jsme se vrátili těsně před adventem, čekala maminku gynekologická prohlídka. Pamatuji se, že mne tenkrát hlídala má milovaná babička. Jako kdybychom toho neměli už tak hodně… Maminka měla špatné výsledky stěrů, a tak se s panem doktorem domluvili, že se čtvrté dítě určitě neplánuje, a že proto bude lepší dojít si na zákrok konizaci čípku.
Opět jsme byli nucení poslechnout si větu, na kterou jsme si už začali pomalu zvykat. „Je nám to velice líto, ale musíte hned zítra na další operaci, máte uvnitř těleso, které utlačuje vaječníky, a napadlo Vám to i tkáně, odklad nepřichází v úvahu.“ Poprvé v životě jsem viděl maminku plakat, a to přímo v ordinaci. Musela si v tu chvíli říkat, že je tohle už vážně nemožné; aby jí osud tolik zkoušel. Po nějaké době bylo potvrzeno, že jsou tkáně opravdu stále zasažené a nezbývalo nic jiného, než podstoupit velkou gynekologickou operaci s odstraněním všeho, a to na specializovaném pracovišti v Motole, kde jí vzhledem ke všem jejím diagnózám sestavili nejlepší tým lékařů, co vůbec sestavit šel.
Nastal den D a 24. 2. 2014 absolvovala i tuto operaci, při níž došlo k velkým komplikacím, probudila se v ní opět slavná Crohnova choroba, která přinesla nemalé komplikace, ona ztratila mnoho krve a operace se protáhla na sáhodlouhých šest hodin. Po probuzení na JIP jí lékař sdělil, že nad ní stáli snad všichni svatí. A my všichni byli celí šťastní, že to všechno zvládla a ona zase, že se mohla po zotavení pustit naplno do péče o ty své milované děti.
Po několika měsících od maminčiny operace jsem měl možnost díky jedné nejmenované nadaci vyzkoušet v lázních terapii v tzv. kosmickém oblečku, který není hrazen z veřejného pojištění a po absolvování jsme zjistili, že je to to pravé ořechové, co zrovna já potřebuji.
Po 5. roce svého života jsem se postavil na vlastní a začal dělat své první krůčky, s čímž se začala posouvat i moje mentální stránka; sice pomaličku, ale šlo vidět nějaké to zlepšení. Tím, jak došlo ke zlepšení fyzické stránky, jsem konečně i začal jíst, s čímž jsem měl do pěti let neskutečné problémy.
Od té doby se mnou maminka začala podstupovat intenzivněji terapie v kosmickém oblečku, začal jsem jezdit na konících v rámci tzv. hippoterapie a bylo mi odbornými lékaři doporučeno absolvování delfinoterapie, jež by měla blahodárný vliv i na zlepšení a zklidnění autismu. Navíc plavání s delfíny se řadí mezi jedny z nejlepších terapií, jak pro dětičky s hypotonií, tak i s dětskou mozkovou obrnou. Bohužel kvůli příliš vysoké ceně maminka ví, že toto opravdu spolu nikdy podstoupit nebudeme moct.
V lednu 2019 jsme poprvé začali navštěvovat intenzivní rehabilitace na klinice Armandi Therapy Clinic v Praze a bingo, to bylo přesně to, co nám všem vyhovovalo, a to po všech stránkách. Přistup personálu, možnost dojíždět z domova, nebýt nikde mimo domov měsíc v kuse. Za sebou mám již desítky úspěšných "pobytů" na této klinice a pokroky byly znatelné, jen nám do toho dost hodil vidle covid, který jsem prodělal počátkem roku 2022. Nehezky se na mě podepsal a vývojově mě posunul směrem dozadu – začal jsem hůř chodit, přestal rozumět mnoha pokynům… zkrátka by se dalo říct, že všechny ty dny, měsíce a roky tvrdé práce přišly tak docela vniveč a já si musel začít skoro všechno osvojovat od znova.
Zmiňované podstupované terapie mi napomohly k tomu, abych se naučit zouvat, svlékat, abych rozuměl všem „příkazům“ ze strany dospělých typu „seber to ze země“ nebo „pokud máš žízeň, tak mi přines svou flašku“. Když takovéto pokroky začínaly poprvé přicházet, mamince to přímo vhánělo slzy do očí; byla šťastná, dojatá, a hlavně přespříliš hrdá, že ji to její malé stvoření odměňuje tím nejkrásnějším. To jí opět dodalo sílu a energii v boji nadále pokračovat. Jelikož je však v invalidním důchodu a je na mě sama (jakožto matka samoživitelka), nedokáže veškeré pro mě vhodné rehabilitace a terapie financovat z vlastních zdrojů.
V srpnu roku 2019 jsem poprvé navštívil terapii pro rozvoj jazykových a komunikačních schopností na téže klinice. Byla to opět vůle maminky zkusit i nemožné. Velice ji trápilo, že se neumím pořádně vyjádřit. Maminka za ty roky sice už pozná, co zrovna chci, ale ne vždy je to jednoduché. Po vstupním vyšetření a zvážení, zda by i tato terapie byla pro mě vhodná, mě začala logopedka Marcelka velice chválit a mamince s nadějí a úsměvem sdělila, že to půjde. „Je velice šikovný, a to natolik, že bude do konce roku vyjadřovat svá přání pomocí obrázků“. Moje maminka, i když ve skrytu duše šťastná, že se blýská na lepší časy, byla na druhou stranu trochu skeptická, možná i malinko v obavách, že to nepůjde. A také že dodneška nejde, ale všichni věříme, že v sobě ten potenciál mám. Jen to chce překonat příkoří zmiňovaného long covidu a trochu té vytrvalosti k tomu.
V roce 2022 jsme navázali spolupráci s animoterapeutickým spolkem „Prostě srdcem“, kde se snažíme po intenzivní terapii udržovat kondici společně se psím kamarádem. I tyto terapie mi velmi pomáhají, ne nadarmo se říká, že je pes nejlepším přítelem člověka.
Rád bych v roce 2024 absolvoval 4-5 x čtyřtýdenní terapii (s tím, že 4týdenní 4hodinová terapie stojí 96.000 Kč), která by mě posunula opět kupředu. Nerad bych opomenul mou drahou maminku, jíž se v poslední době zhoršuje zdravotní stav – rádi bychom získané peněžní prostředky proměnili mimo jiné i v osobní asistenci, která by mamince několikrát do měsíce ulevila a také umožnila dojíždět za svými vlastními lékaři. Je to pro mě důležité, ba dokonce klíčově zásadní, aby člověk, jenž mi dává všechno a stojí při mně celý život, byl zdravotně v pořádku. Už jen kvůli tomu, aby se o mně mohl nadále starat. Budeme velice rádi za jakoukoli pomoc, která nám dopomůže jak s úhradou terapií, tak asistencí či jiných nezbytností.
A tak náš boj pokračuje, v našem případě dvojmo. Mnohdy je to velice obtížné; hlavně po finanční stránce se poprat se vším, co je potřeba. Ve spoustě věcí se umíme s maminkou hodně uskromnit, ale jsou situace, kdy to vůbec nejde. Tak si občas opravdu připadáme jako v ringu, v němž padáme z jedné strany na druhou.
Přes všechny překážky, které nám život sune do cesty, se snažíme být neustále pozitivní a maminka se snaží k tomu vést i mé sourozence – aby se nikdy jen tak lehce bez boje nevzdali. Neboť bojovat v životě se velice vyplácí. A přináší to s sebou kýžené ovoce.
Děkujeme, že jste se dočetli až sem a přejeme všem krásné dny; hlavně pak pevné zdraví. Neboť je opravdu v životě tím nejcennějším, co člověk může mít. Myslím si, že jsem toho příkladem.
